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Viviendo con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) *

Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) *

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DIETA HIPOTÓXICA :: DIETA DE ELIMINACIÓN :: DETECCIÓN DE SENSIBILIDADES

INTOLERANCIA/ SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

 

La Intolerancia/Sensibilidad Química Múltiple (I/SQM) fue descrita por Randolph en 1952 (Randolph TG. Sensitivity to petroleum including its derivates and antecedentes. J Lab Clin Med 1952;40:931-932) y desde entonces se ha denomina de muchas formas, hasta que actualmente se ha propuesto el nombre de "Intolerancia Ambiental Idiopática" (IAI), que es un término controvertido y que tal vez no describe de forma clara la magnitud del problema, que no tiene explicación desde lo postulados clásicos de la toxicología ni de la alergología (enlace externo a la cita), pero que tampoco se justifica en la mayoría de los casos, desde la psiquiatría (enlace externo a la cita), aunque la asociación de psicopatología es frecuente y es necesario un diagnóstico de exclusión antes de confirmar l diagnóstico de I/SQM (enlace extero a la cita). Estudios randomizados a doble ciego con placebo afirman la existencia de esta condición clínica (enlace externo al artículo) , existiendo también estudios en sentido contrario (enlace externo a la cita).

El Dr. Mark R. Cullen (yale School of Medicine), definió ya en 1987 las bases para la detección del síndrome (Cullen MR. The worker with chemical sensitivity: an overview. In Occupational Medicine: State of the Art Reviews, Vol 2 (Cullen MR, ed). Philadelphia:Hanley and Belfus, 1987;655-662). Actualmente la I/SQM se diagnostica en base a unos criterios de consenso aceptados internacionalmente (enlace externo a la cita) que puede consultar en nuestra página de inmunotoxicología.

La sensación de intolerancia a sustancias químicas es una condición frecuente que afecta al 11,2 % de norteamericanos, aunque sólo un 2,5% confirman disponer del diagnóstico formal de la patología (enlace externo a la cita), mientras que en Alemania estas cifras son, respectivamente un 9 y un 0,5% (enlace externo a la cita). La I/SQM parece afectar más a las mujeres que a los hombres (4/1) y predominar en las edades medias de la vida (40-50 años), pero existen descripciones clínicas incluso en niños de corta edad (4 años) (enlace externo al artículo).

Los médicos que se encargan de tratar este problema de salud se conocen con el nombre de "Ecólogos Clínicos" y defienden la idea de que pequeñas dosis de sustancias químicas en personas sensibilizadas, pueden desencadenar múltiples síntomas, algunos de ellos importantes.

En general los productos y entornos más relacionados con dicha sensibilización y expresión sintomática son: polución atmosférica, alimentos y aditivos, pesticidas e insecticidas, formol, aerosoles, asfalto, colas y adhesivos, pinturas y barnices, humo de cigarros y cigarrillos, contaminación por monóxido de carbono, colonias, perfumes, cosméticos, gas-oil y gasolinas, productos para la limpieza en seco, laca de pelo, detergentes, esmaltes de uñas, pinturas oleaginosas, champú, etc.

Algunos artículos científicos relacionan estas exposiciones con el desarrollo de un Síndrome de Fatiga Crónica dificilmente distinguible del post-viral, aunque se proponen algunas características diferenciales poco específicas como alteraciones en la relación CD4/CD8 (Racciatti D, Vecchiet J, Ceccomancini A, Ricci F, Pizzigallo E.Chronic fatigue syndrome following a toxic exposure.Sci Total Environ. 2001 Apr 10;270(1-3):27-31). Autores españoles han descrito también esta asociación (enlace externo a la cita).

Los niveles en suero de hidrocarburos clorados en pacientes con SFC parecen ser más elevados que en controles sanos (Dunstan RH, Donohoe M, Taylor W, Roberts TK, Murdoch RN, Watkins JA, McGregor NR. A preliminary investigation of chlorinated hydrocarbons and chronic fatigue syndrome.Med J Aust. 1995 Sep 18;163(6):294-7).

Los síntomas relacionados con estas exposiciones son múltiples pero en general se pueden subdividir en: síntomas del Sistema Nervioso Central, irritación respiratoria y de mucosas, problemas gastrointestinales, fatiga, dificultad de concentración, pérdida de memoria, depresión, debilidad, taquicardia, mareos, dolores de cabeza, intolerancia a los cambios de temperatura y dolores musculares y articulares.

A partir de las hipótesis de sensibilización del sistema límbico del Prof. Iris Bell (Univ. de Arizona) (enlace externo a la cita), que posteriormente desarrolló (enlace externo a la cita) con adaptaciones la  Dra. Claudia Miller (Univ. Texas) de 1992, reconocida autoridad mundial en la materia (enlace externo a la cita), se han desarrollado diversas hipótesis y las más actuales relacionan la I/SQM con los llamados "receptores Vaniloides" (VR1), ampliamente distribuidos en el Sistema Nervioso Central que mediante un proceso de hiperestimulación producirían más Óxido Nítrico (enlace externo a la cita). La hiperrespuesta se produce de forma especialmente llamativa a nivel olfativo y ha sido demostrada mediante rigurosos estudios (enlace externo al artículo). Diversos neuromediadores como la Sustancia P, el Péptido Vasoactivo Intestinal y el Factor de Crecimiento Neuronal se han encontrado elevados en personas expuestas a compuestos volátiles orgánicos (VOC) (enlace externo a la cita). Estudios genéticos han hallado perfiles más susceptibles a la I/SQM (enlace externo a la cita) que tendrían relación con la biotransformación de tóxicos químicos.

La sensibilización de los receptores NMDA, que juegan un papel crucial en la I/SQM puede ser ampliada con la siguiente lectura (enlace externo al artículo) del Porf. Martin L. Pall.

Como en otras enfermedades complejas, el avance de la investigación se ve frenado por la falta de modelos animales específicos, existiendo solo alguna propuesta al respecto (enlace externo a la cita).

Muchos médicos y asociaciones profesionales no creen en la existencia de la IAI y piensan que estos síntomas son debidos a otras enfermedades, entre las que destacan los trastornos psiquiátricos: somatización y ansiedad (enlace externo a la cita). En efecto, la asociación de trastornos psiquiátricos en la IAI es elevada y antes de ofrecer este diagnóstico debe efectuarse un minucioso diagnóstico diferencial.

Nuestra observación clínica, pero con bajo nivel de evidencia científica por el momento, es que muchos pacientes en el contexto de enfermedades complejas, como la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia e incluso migrañas, asma o trastornos del ánimo, mejoran clínicamente de sus síntomas cuando siguen una estrategia de evitación de contacto con sustancias tóxicas en la que tiene un importante papel el establecimiento de una "dieta de eliminación" (elimination diet) que permita detectar intolerancias alimenticias, siendo éste el método universalmente aceptado para la detección de estas hipersensibilidades (enlace externo a la cita). De hecho, la evitación del contacto químico es la propuesta terapéutica que más tiempo se ha mantenido como actitud efectiva, en concreto desde los trabajos de Ziem de 1992 (enlace externo a la cita) y es la terapia que relatan como más efectiva los afectados, siendo muy baja la eficacia de los fármacos (enlace externo al artículo).

Las dietas de eliminación obtienen, en general, una buena puntuación cuando se pregunta a los enfermos sobre sus resultados (enlace externo a RemedyFind), pero sobre todo en fases iniciales del síndrome, razón por la cual la detección precoz tiene implicación pronóstica.

A pesar de que muchas pruebas y exploraciones complementarias han sido propuestas en el estudio de la I/SQM, ninguna ha demostrado un nivel de fiabilidad y reproductibilidad que merezca la aprobación de la comunidad científica (enlace externo a cita sobre PET).

La vida moderna favorece el contacto ya sea inhalado o ingerido con miles de sustancias tóxicas que parecen afectar especialmente a personas sensibles específicamente. Esta sensibilidad no se sabe a qué es debida, aunque existen trabajos que demuestran algunas especificidades genéticas (enlace externo a la cita) y genera, como hemos comentado, muchos recelos en la comunidad científica por el hecho de que no se constata, al menos con una sintomatología evidente, en la mayoría de la población.

La evidencia sugiere que sustancias químicas antropogénicas (similares a las humanas) actúan en ocasiones, ya sea de forma individual o sumatoria entre ellas, como verdaderos neurotransmisores (mimetizadores NMDA) y alteradores endrocrinos (enlace externo a documentación), produciendo efectos que muchos de ellos son todavía desconocidos, pero que debido a su fácil persistencia (acúmulo en tejido graso) se intuyen importantes (la carga de xenoestrógenos se ha relacionado con el aumento del cáncer de mama, por ejemplo).

Algunos profesionales atribuyen esta sensibilidad química a trastornos del tiroides, deficiencias de vitaminas, minerales, etc. pese a que la evidencia apunta en sentido contrario (enlace externo a a la cita).

Como hemos comentado, se estima que cerca de un 12 % de norteamericanos presentan fenómenos de especial Sensibilidad Química (enlace externo al artículo), pero son muy pocos los diagnosticados.  En cualquier caso, existen evidencias al respecto de la existencia de esta enfermedad que incluyen estudios a doble ciego (enlace externo al artículo).

Estas personas de especial sensibilidad a los tóxicos químicos lo ignoran en la inmensa mayoría de casos y al no seguir una conducta de evitación de los contactos mantienen un fenómeno conocido como "enmascaramiento" a través del cual se produce, por contactos repetidos a muchas sustancias, un verdadero estado continuo de malestar que dificulta la identificación de los causantes reales de los síntomas más llamativos. Es habitual que los pacientes refieran estados de dolor, fatiga, síntomas inespecíficos o una especie de estado pseudogripal prácticamente continuo.

En cualquier caso, existen también personas que desencadenan este fenómeno sin tener una susceptibilidad previa debida a un contacto con altas dosis de tóxicos químicos.

Existen cuestionarios validados como el QEESI (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory) ó Test Rápido de Exposición Química y Sensibilidad que puede descargar aquí (pdf en castellano 55 Kb.) o el COSS (The Chemical Odor Sensitivity Scale) (enlace externo a la cita), que son de gran ayuda al profesional, tanto en proceso diagnóstico como en el seguimiento y tienen aplicación clínica y experimental. La validación de la traducción al castellano del QEESI ha sido efectuada por miembros del IFR y es disponible también en éste enlace en su versión de tríptico (pdf en castellano de 154 Kb.).

El tratamiento se centra en evitar las sustancias tóxicas sospechosas lo que condiciona un cambio en el estilo de vida. Es importante que el paciente no aumente su aislamiento social ni genere una actitud de hipervigilancia, razón por la cual es importante un apoyo psicológico profesional.

Cuando el paciente entra en contacto con el tóxico, se produce, durante un cierto tiempo, un estado de activación, para posteriormente aparecer los síntomas de enfermedad. El tiempo necesario para evaluar esta respuesta dual oscila entre los 4 y 7 días tras el contacto, tiempo que debe ser tenido en cuenta para evitar falsos positivos y falsos negativos. De hecho la reiteración de contactos y la sensibilización cruzada que se produce (el enfermo responde cada vez a más sustancias e incluso a otros estímulos no químicos como la luz o el ruido), responde en esencia un fenómeno similar a la adicción.

La evitación de los contactos tóxicos (existen hospitales que incluso disponen de las llamadas EMN o Environmental Medical Unit, en España conocidas como UCA o Unidad de Control Ambiental) tanto inhalados como ingeridos (con una estricta dieta), permite la supresión de los síntomas (4 - 7 días) para, posteriormente (transcurridos 15 días) iniciarse una fase de reintroducción de determinados alimentos que posibilita la detección real de los que producen el desencadenamiento de los síntomas al no encontrarse ya el paciente en una situación de enmascaramiento (masking). Si se mantienen fenómenos de enmascaramiento (por ejemplo por la polución o incluso los materiales de la propia vivienda), puede ser muy difícil un enfoque eficaz.

Ningún análisis ni test clínico ha demostrado científicamente eficacia ni reproductibilidad en la detección de intolerancias, aunque algunas pueden ayudar.

Nuestro equipo dispone de reconocidos expertos y consultores para indicarle y asesorarle en esta propuesta terapéutica y su seguimiento.

 

POSTULADOS DE LA ACTITUD HIPOTÓXICA

::Cuando un paciente consigue evitar los contactos tóxicos (inhalados o ingeridos), inicia la mejoría al cabo de 4-7 días.
::La reintroducción de un desencadenante genera la instauración de una pléyade sintomática.
::Estos síntomas se resuelven al retirar de nuevo el desencadenante.
::Con la exposición al mismo desencadenante ocurren los mismos síntomas. La observación debe producirse entre las 24 y 48 horas tras la exposición.

 

SOBRE LA DIETA DE ELIMINACIÓN

La dieta hiposensibilizante o de eliminación tiene en definitiva la misión de detectar posibles hipersensibilidades que empeoren o desencadenen los síntomas del enfermo y por lo tanto debe acompañarse de una "actitud hipotóxica e hiposensibilizante" que abarque control ambiental (no olvide los productos de limpieza). No es una dieta de adelgazamiento ni una dieta de complacencia, sino que es una actitud terapéutica ante un diagnóstico establecido. No tiene utilidad ni indicación su uso indiscriminado o sin supervisión médica, pues es posible un empeoramiento de los síntomas en los primeros días y pueden producirse efectos realmente indeseables que deben ser controlados por un profesional experto ante las pruebas de exposición.

No todos los enfermos mejoran con esta dieta ni todos están en condiciones de seguirla. A veces, por ejemplo, hay pacientes que precisan fármacos por otros procesos y la simple toma del fármaco puede hacer recomendable aplazar el inicio de la dieta a mejor oportunidad. De hecho, un 60 % de enfermos con I/SQM relatan dificultades e intolerancia a la toma de fármacos (enlace externo a la cita).

No es una dieta fácil debido a la intensa restricción inicial de alimentos, pero acostumbra a ser muy gratificante para el que la mantiene comprobar cómo mejora de unos síntomas que consideraba inevitables. Puede ser de interés según su perfil psicológico, solicitar una visita psicológica antes de comenzarla.

Con la dieta no se pasa hambre, pues podrá comer cuanto quiera de los alimentos permitidos, pero está claro que la restricción de alimentos le obligará a una adaptación de su gusto y sus habilidades culinarias, así como a buscar proveedores de alimentos realmente ecológicos, lo cual resulta bastante más caro que utilizar el proveedor habitual.

Como hemos comentado, es frecuente que el paciente empeore durante los primeros días. Este empeoramiento es debido al efecto adicción ya comentado, con lo que se produce un verdadero síndrome de abstinencia y a un efecto (no en todas las personas) de eliminación de sustancias tóxicas de las células grasas. Son frecuentes, por ejemplo los picores generalizados o las erupciones en la piel, así como una gran fatigabilidad, sensación de frío, dolores de cabeza o carácter irritable. Es raro que haya un incremento de la percepción dolorosa, pero puede existir.

Es conveniente que en la fase inicial de la dieta, el paciente se abstenga de tomar medicación no imprescindible o tóxicos químicos conocidos.

Poco a poco, se van reintroducido alimentos (esta reintroducción puede decidirla el paciente según sus deseos), pero siempre respetando entre 2 y 4 días entre cada reintroducción para evaluar la respuesta.

La mejoría se va experimentando paulatinamente aunque no hay un patrón fijo para la misma, dependiendo de cada persona y de las sustancias que hayan provocado la sensibilidad. En algunas personas es espectacular y en menos de una semana, en otras es mucho más lento y van mejorando a lo largo de 3 meses y otras no obtienen ninguna mejoría.


a Test QEESI© (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory) ó Test Rápido de Exposición Química y Sensibilidad.

Este test es uno de los más ampliamente utilizados en este contexto. Puede descargar aquí (pdf en castellano 55 Kb.) un traducción validada en formato DIN A4 o aquí en su versión de tríptico (pdf en castellano 154 Kb.).

Acceda a nuestro QEESI en Internet para obtener su resultado por email (gratuito).

a España ratificó en 1998 el Convenio de Aarhus sobre información, participación y justicia en relación al medio ambiente. Puede consultarlo desde este enlace externo (pdf en castellano).


MATERIAL ADICIONAL DE INTERÉS

aTodas las Unidades Asistenciales del IFR han superado al proceso de  inscripción y registro del Departamento de Salud (Generalitat de Catalunya) y están sometidas a controles periódicos de calidad total. Para el desarrollo de nuestra labor contamos con un equipo médico-asistencial altamente cualificado y en formación continuada.

aEn Noviembre de 2010, un grupo de trabajo sobre Sensibilidad Química, seleccionado por Servei Català de la Salut, emitió un documento de recomendaciones de buena práctica clínica para la atención en urgencias de pacientes con SQM. El documento reconoce que el único protocolo sobre el tema en todo el Estado español, es el de Clínica CIMA, que lo viene implementando hace más de dos años. Ningun experto de la clínica ha sido invitado a participar en el citado grupo de trabajo.

aSi está Vd. afectado/a y diagnosticado por esta patología le puede ser de utilidad descargar nuestro Documento sobre Recomendaciones en la Anestesia y Fármacos a Evitar en la I/SQM (pdf en castellano de 29 Kb), elaborado por el comité científico del IFR con la especial participación del Dr. Antonio Montes Pérez, anestesiólogo, jefe de nuestra Unidad de Dolor Crónico Benigno.

aDescargue un documento con recomendaciones para enfermos con I/SQM (documento pdf en castellano 41 Kb.)

aLa Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Institut Ferran de Reumatología cuenta con los medios diagnósticos más avanzados y con un equipo profesional experto en estas enfermedades.

aLe recomendamos que acceda a nuestro Foro de Pacientes, donde podrá contactar con otros afectados y con profesionales, obteniendo información veraz y contrastada o bien que contacte con la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) , donde podrá ser informado de las Asociaciones de Pacientes más próximas a su domicilio que satisfacen las normas de calidad del IFR.

aLe recomendamos que de forma complementaria a la información de esta página descargue la Nota Técnica de Prevención NTP-595 (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales) titulada: "Plaguicidas: riesgos en las aplicaciones en interior de locales" (enlace externo)

aLe recomendamos que de forma complementaria a la información de esta página descargue la Nota Técnica de Prevención NTP-557 (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales) titulada: "Intolerancia Ambiental Idiopática, Sensibilidad Química Múltiple y fenómenos asociados" (enlace externo).

 


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