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Unidad de Tratamiento de Fatiga Anormal - Foto: José Ferrer

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Estudio Genético sobre FM y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)


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Enlace con la Revista Biorritmes sobre FM y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

La revista "Biorritmes" es de divulgación general sobre FM y SFC. Sus artículos no reflejan necesariamente nivel de evidencia científica.

FOLLETOS SFC

Todo Sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.

El niño con Síndrome de Fatiga Crónica.

Folleto sobre el Grupo de Ayuda Mutua. *

Viviendo con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) *

Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) *

Folleto para familiares y amigos *

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* Material de la AASFC/ENMI.


SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA MUY SEVERO

 

Algunos estudios apuntan a que el Síndrome de Fatiga Crónica Severo reviste ciertas características diferenciales con los moderados, hasta el punto de que se ha desarrollado la hipótesis de que podemos estar ante dos enfermedades diferentes.

Cerca de un 25 % de enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, debutan o desarrollan una forma de la enfermedad de gran impacto. Si bien la fatiga es muy importante, no lo es menos el impacto cognitivo.

En la mayoría de estudios, no se ha considerado la severidad del SFC como un factor a tener en cuenta y por ejemplo, en los escasos estudios que avalan la utilidad de la Terapia Cognitivo-Conductual o del Ejercicio Físico Gradual en el SFC, sabemos que nos han sido incluidos los pacientes de mayor severidad, por lo cual es cuestionable la eficacia de estos métodos en este colectivo concreto, razón por la que sería deseable plantear estudios específicos estratificando este grado de afectación.

Lamentablemente, estos enfermos de gran afectación, requieren unos importantes y especializados recursos sanitarios que pocas veces consiguen.

En los Estados Unidos de Norteamérica, el SFC/EM es considerado la segunda causa de enfermedad grave a largo plazo tras el SIDA (Hooper 2004).

Los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica Severo presentan un severísimo malestar general tras un esfuerzo mínimo, respuesta retardada al esfuerzo físico o mental (hastaLove Sickness - Jan Steen 1626-1679 (Alte Pinakothek -Munich-) 24 horas o más), prolongada convalecencia (a veces de meses, absolutamente inusual para el grado de actividad) y periodos de brote que pueden durar hasta dos años. Esta disparidad entre la actividad realizada y la extenuación prolongada que produce ha dado pie, a lo largo de siglos a la utilización de múltiples expresiones como intento de explicación médica.

Existe un importante nivel de evidencia científica que demuestra un alto grado de implicación del Sistema Nervioso Central en esta afectación, así como del Sistema Nervioso Autónomo y el Sistema Nervioso Periférico, así como disfunciones inmunológicas y vasculares (Hooper, Marshall y Williams 2006). Existen evidencias objetivas de anormalidades orgánicas en la Encefalomielitis Miálgica desde los años 50 (Basset 2006) y actualmente podemos identificar más de 2000 artículos publicados en revistas científicas revisadas por expertos que demuestran que esta afectación tan impactante es orgánica y no psiquiátrica.

Aunque sea reiterativo comentarlo en estas páginas, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica es una patología concreta muy distinta de la "fatiga crónica".

El SFC / EM es una enfermedad clasificada como neurológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud. La versión 10 de este código (CIE-10) separa muy bien la "Fatiga psíquica" que respondería al código F.48 del SFC / EM que es la G 93.3.

Pese a ello, los médicos siguen confundiendo mucho estas enfermedades y además no han conseguido ponerse de acuerdo para establecer subgrupos aceptados por todos.

Es importante recordar que la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Físico Gradual "no curan" a ningún SFC, pero se piensa que en el grupo de gravemente afectados, el ejercicio sin control puede empeorarles de forma evidente, pues estos pacientes no tienen la respuesta ante el ejercicio como la tendría una persona sana. Sabemos que este grupo tiene un elevado nivel de Isoprostanos que son productos tóxicos del metabolismo de la membrana celular que se incrementan con el ejercicio y se correlacionan con los síntomas (Kennedy, Spence y Belch 2005). Los SFC debe practicar ejercicio regular bajo control médico estricto.

La característica más relevante del SFC Severo es el impacto cognitivo (Bassett 2006) y es preciso demostrarla para alcanzar un diagnóstico fiable. Hoy en día disponemos de excelentes técnicas para esta medición, pero las más fiables son las herramientas de medida en manos de un profesional especializado, un neuropsicólogo. Otras pruebas como el PET (Tomografía por Emisión de Positrones) o el SPECT (Resonancia Funcional), evidencian alteraciones que no son consideradas específicas por el momento y su práctica rutinaria no puede formar parte de la medicina asistencial responsable, teniendo en cambio grandes aplicaciones en el ámbito experimental.

La realización de ejercicios de actividad mental está recomendada en los SFC, siempre y cuando no les cause un empeoramiento de sus síntomas. Los SFC que mantienen la capacidad de la lectura deben aprovecharla.

En el año 2003, un comité de expertos, elaboró una propuesta de nuevos criterios diagnósticos que aún no han sido aceptados internacionalmente pero que permiten establecer de forma más fiable la afectación neurocognitiva de estos enfermos (Carruthers et al. 2003).

Diagnóstico del SFC Severo

Igual que en el Lupus, la Esclerosis Múltiple, la Migraña o el Cáncer de Ovario, por ejemplo, no existe ninguna prueba específica para el diagnóstico del SFC, pero existen muchas anormalidades objetivables en pruebas que conforman una solidez diagnóstica importante.

En este punto hay que recordar que el diagnóstico del SFC, hoy por hoy, es absolutamente clínico y que existen escalas que se basan en la evaluación de actividades que permiten clasificar el grado de fatiga, pero además, esta afectación en los casos de SFC Severo, debería concretarse mediante la práctica de Pruebas de Esfuerzo y Baterías Neurocognitivas.

El pronóstico del SFC requiere un seguimiento mínimo de dos años.

La exploración física continua teniendo un gran valor y en enfermos con SFC Severo es frecuente encontrar:

Nistagmo, Dificultad de Acomodación Visual Variable objetivable mediante consulta oftalmológica, anisocoria (pupilas asimétricas), reacción pupilar paradójica frente a la luz, presión arterial lábil (muy a menudo 8/5 en reposo), respiración muy acelerada frente al menor esfuerzo, prueba de mesa basculante muy positiva con síncope frente a estimulación, temperatura anormalmente baja axilar y oral, temblor esencial, pruebas funcionales respiratorias alteradas, gran sensibilidad a la luz y/o al ruido, hepatomegalia, marcha anormal, descoordinación motora, fasciculaciones, hiperreflexia con clonus y rash facial de tipo vasculoide, úlceras orales, pérdida de pelo, vasculitis perilinfocítica dactilar y vacuolización de fibroblastos, cara Lupus-like, rigidez de expresión "Parkinsoniana", habla dificultosa, rinitis con obstrucción nasal habitual, faringitis habitual, Síndrome Seco de mucosas y frecuente Babinski unilateral (Hooper et al. 2001 , Hyde 2003).

Es importante que estos enfermos dispongan de un diagnóstico precoz que no debería demorarse más de seis meses, para poder recibir una información precisa y un enfoque terapéutico adecuado.

Ayudas a la movilidad

Cuando un paciente con un SFC severo requiere obligatoriamente una silla de ruedas para desplazarse o está encamado durante semanas, debemos sospechar que existe otra comorbilidad asociada. Pese a ello, los SFC graves pueden tener grandes limitaciones a la movilidad, lo que favorece su aislamiento social.

Algunas ayudas pueden estar recomendadas siempre y cuando éste sea el aspecto a potenciar, como por ejemplo las sillas o patinetes eléctricos.


MATERIAL ADICIONAL DE INTERÉS

aTodas las Unidades Asistenciales del IFR han superado al proceso de  inscripción y registro del Departamento de Salud (Generalitat de Catalunya) y están sometidas a controles periódicos de calidad total. Para el desarrollo de nuestra labor contamos con un equipo médico-asistencial altamente cualificado y en formación continuada.

aLa Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Institut Ferran de Reumatología cuenta con los medios diagnósticos más avanzados y con un equipo profesional experto en estas enfermedades.

a Puede acceder a un listado con otras unidades de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el listado de Centros Diagnósticos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo).  http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus5.asp?cod_enf=540. Si tiene dificultades de conexión puede acceder al pdf de la página (21 Kb.) actualizado en fecha 11-12-2005.

aLe recomendamos que acceda a nuestro Foro de Pacientes, donde podrá contactar con otros afectados y con profesionales, obteniendo información veraz y contrastada o bien que contacte con la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) , donde podrá ser informado de las Asociaciones de Pacientes más próximas a su domicilio que satisfacen las normas de calidad del IFR.

aSon muy recomendables los enlaces a la CFIDS Association of America y a la AACFS (American Association for Chronic Fatigue Syndrome) -enlaces externos- , aunque encontrará muchos otros de interés en nuestra página de actualización sobre Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

aEncontrará información detallada sobre nuestros Grupos de Ayuda Mútua (GAM), Grupos de Ejercicio Gradual (GEG) y Atención por Enfermería Especializada en nuestra página : geg.htm . Adicionalmente encontrará enlaces para poder descargar consejos para afectados y familiares.

aDescárguese la hoja informativa sobre Grupos de Soporte Psicológico Colectivo y Ejercicio Gradual en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

aDesde nuestra web, puede descargar los siguientes folletos (en formato PDF) sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC):

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